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Introducción

Este resumen presenta una visión integral del Centro de Ética Médica y Política de Salud del Baylor College of Medicine. El documento esboza la visión compartida del centro para fomentar la reflexión crítica sobre los desafíos éticos en la atención médica y la investigación biomédica entre todas las partes interesadas.

La presentación detalla las actividades del centro, que están estructuradas en torno a tres pilares: educación, ética clínica e investigación, junto con dos programas transversales en política de salud y colaboración/divulgación. En el área de educación, el centro participa en planes de estudio de ética para educación médica de pregrado y posgrado, incluyendo vías dedicadas a la ética médica y la política de salud. Sus actividades también se extienden a la ética clínica a través de becas, educación médica continua y servicios de consulta ética en las principales instituciones de atención médica.

Sobre el Centro

El centro celebró recientemente su retiro de profesores en agosto. Su cuerpo docente principal está compuesto por miembros con diversos antecedentes disciplinarios: cuatro en filosofía, cuatro en derecho, cuatro en humanidades médicas y/o bioética, dos en salud pública, dos en antropología, dos en estudios religiosos, uno en sociología y uno en medicina. Algunos miembros del profesorado representan múltiples disciplinas.

Además del profesorado principal, el centro cuenta con miembros de la facultad conjunta que tienen nombramientos principales en otros lugares pero trabajan extensamente con el centro, codirigiendo cursos y otras actividades.

El centro también cuenta con un distinguido grupo de académicos afiliados en política de salud y ética médica, incluyendo a Drew Helmer y Laura Peterson. Además, hay un grupo más amplio de miembros abierto a cualquier persona de la familia Baylor o del Texas Medical Center (TMC) con intereses superpuestos.

Los miembros tienen sus nombres listados en el sitio web del centro, pueden incluir su membresía en su CV y reciben invitaciones a eventos intelectuales. La membresía también sirve como una vía para descubrir colaboraciones, ya que la solicitud pregunta sobre intereses de investigación. El sitio web del centro, aunque a menudo está en renovación, proporciona un enlace para solicitar la membresía.

Visión y Pilares del Centro

Aproximadamente 10 años antes de la presentación, un retiro de planificación estratégica llevó a la creación de una visión compartida del centro que ha permanecido relevante. La visión es crear un entorno intelectual compartido y sostenible en el que todas las partes interesadas puedan reflexionar críticamente y responder a los desafíos éticos en la atención médica y la investigación biomédica.

El centro opera a través de tres pilares principales: educación, ética clínica e investigación. También tiene dos programas transversales: un programa de política de salud y un programa de colaboración y divulgación.

Educación

El centro participa activamente en la educación a varios niveles:

• Nivel de Pregrado: El centro es responsable del hilo de ética en el plan de estudios renovado de la escuela de medicina y actualmente está en el segundo año de su implementación. Supervisa dos vías: ética médica y política de salud, que en conjunto involucran aproximadamente a 180 estudiantes, alrededor del 30% de la clase de la escuela de medicina. Algunos estudiantes ambiciosos persiguen ambas vías. El centro también gestiona el hilo de ética para el programa de ingeniería y medicina, una colaboración entre Houston Methodist y Texas A&M en Houston.
• Educación Médica de Posgrado: El centro es responsable del programa de ética, profesionalismo y política, que se está haciendo público como una serie de videos y material educativo asociado que cubre varios temas, incluida la política.
• Becas de Ética Clínica: El centro actualmente tiene tres becarios de ética clínica y típicamente tiene un becario adicional enfocado en investigación o política de salud. Actualmente, un becario está trabajando en investigación psicodélica.
• Educación Médica Continua: El centro apoya una serie de grandes rondas copatrocinadas por Baylor St. Luke's y Houston Methodist. Esta serie virtual ocurre seis veces al año, y los temas se eligen por su relevancia para una audiencia clínica, a menudo utilizando paneles de discusión y debates, como uno celebrado recientemente sobre la retirada unilateral del tratamiento de soporte vital. El centro también lleva a cabo un curso intensivo de bioética en la primavera para personas que desean mejorar sus habilidades, como miembros del comité de ética y aquellos interesados en la consulta de ética clínica. El curso de este año es virtual. Los eventos especiales incluyen la conferencia Brody, en honor al director fundador del centro. El centro también dirige un programa de pasantías de verano principalmente para estudiantes universitarios de todo el país.

Ética Clínica

El centro supervisa dos grandes programas de ética clínica en Houston Methodist y Baylor St. Luke's. Estos programas involucran a múltiples miembros de la facultad y se han expandido más allá del Texas Medical Center a redes o sistemas más amplios. El programa de Houston Methodist es considerado uno de los más grandes del país por volumen. Las personas conectadas al centro también dirigen programas de ética clínica en otras instituciones, como la Dra. Savitri Fedson en el programa de insuficiencia cardíaca avanzada y trasplante del VA, quien también copreside su comité de ética. El centro tiene estrechos vínculos con Joey Fisher, quien dirige el programa de ética clínica en Harris Health, y Holland Kaplan, un miembro principal de la facultad que recientemente asumió el servicio de consulta en Ben Taub. El centro también está fortaleciendo sus conexiones con el servicio de consulta y el programa de ética clínica en Texas Children's.

Investigación

El centro recibe aproximadamente $4 millones en financiamiento externo anualmente, siendo los Institutos Nacionales de Salud (NIH) el principal financiador. Los miembros de la facultad también han obtenido financiamiento de PCORI y AHRQ. El centro también recibe financiamiento de fundaciones privadas, particularmente para la investigación psicodélica. Este financiamiento apoya alrededor de 20 a 30 proyectos financiados en cualquier momento, lo que hace del centro uno de los programas de investigación en bioética más grandes del país. Las áreas de investigación continúan expandiéndose.

Las áreas clave de investigación incluyen:

• Investigación sobre Implicaciones Éticas, Legales y Sociales (ELSI), con un historial de financiamiento a largo plazo del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano.
• Neuroética, incluyendo trabajo en neurotecnología como la estimulación cerebral profunda, financiada por la Iniciativa Cerebro.
• Toma de decisiones médicas, un área en crecimiento que integra el aprendizaje automático y la inteligencia artificial en colaboración con el Centro G Coast para la Salud Ambiental de Precisión, ofreciendo oportunidades en epigenética y salud ambiental.
• Política de salud y ciencia.
• Determinantes sociales de la salud, equidad en salud y salud pública.
• Investigación en ética clínica realizada por eticistas clínicos.
• Astroética, un programa en colaboración con investigadores científicos en Baylor. Esta área se centra en cuestiones éticas de investigación humana relacionadas con vuelos espaciales comerciales, como las consideraciones éticas de la investigación que involucra viajes espaciales comerciales riesgosos.
• Ética de salud global.
• Ética filosófica.
• Investigación psicodélica, con fuertes vínculos con el VA.

El centro también está desarrollando un servicio de consulta de ética de investigación, que será parte del módulo del Consorcio para Recursos de Salud de Precisión y Traslacional, dirigido por Laura Peterson. Esta iniciativa surgió del reconocido valor de la consulta de ética clínica y tiene como objetivo aplicar un modelo similar a la investigación de banco y traslacional.

Aunque inicialmente impulsado por un requisito para los CTSA, una vibrante red de profesionales de consulta de ética de investigación continúa reuniéndose. Este servicio abordará complejas cuestiones éticas en la investigación en cualquier etapa, desde la concepción del proyecto hasta las preocupaciones posteriores al proyecto, ofreciendo recomendaciones consultivas (no vinculantes) que complementan el papel del IRB. El IRB a veces busca orientación de tales servicios.

Programa de Política de Salud

El programa de política de salud es dirigido por Christy Guerrini, quien tiene formación en derecho y salud pública. Este programa abarca la vía de política de salud para estudiantes de medicina y es responsable de las declaraciones de posición de Baylor sobre temas como la salud mental, la seguridad de las armas y la confianza pública en la ciencia. Estas breves declaraciones se desarrollan a través de un proceso colaborativo, son revisadas por la junta directiva y se publican en la página web de la oficina del presidente. El centro busca aumentar la participación con asuntos gubernamentales y divulgación legislativa. También organiza un simposio de política de salud típicamente a finales de abril o principios de mayo, un evento virtual que involucra paneles de discusión. El programa también gestiona el blog Policy-Wise, buscando contribuciones de aquellos que publican artículos académicos que desean llegar a una audiencia pública más amplia con sus hallazgos clave.

Redes y Compromiso

El centro se enfoca en redes y compromiso a través de eventos intelectuales. Las grandes rondas y la serie Temas Emergentes en Bioética y Sociedad son iniciativas clave. Esta última es un evento virtual o híbrido que se celebra aproximadamente seis veces al año.

Sinergias Potenciales y Colaboración

Mary Majumder, J.D., Ph.D. pasó a discutir posibles colaboraciones, utilizando un ejemplo pasado de su tiempo en Louisville antes de unirse a Baylor. Este ejemplo fue la publicación de un ensayo controlado en el New England Journal of Medicine sobre cirugía artroscópica para la osteoartritis de rodilla.

El aspecto éticamente significativo fue la cirugía simulada controlada por placebo. Investigadores en el VA, incluyendo a Nelda Wray (una líder en investigación de servicios de salud) y Baruch Brody (el director fundador del centro y un prominente bioeticista), estuvieron involucrados. Este estudio planteó cuestiones éticas sobre la naturaleza de la cirugía simulada (uso de anestesia) y el consentimiento informado (pacientes escribiendo una declaración reconociendo que podrían recibir cirugía placebo).

El estudio encontró que ninguno de los grupos de intervención quirúrgica reportó menos dolor o mejor función que el grupo placebo, destacando el efecto placebo y planteando preguntas éticas continuas sobre la divulgación en el consentimiento informado.

Los colaboradores del Centro:

• Jennifer Blumenthal-Barby (filósofa) ha realizado un trabajo significativo sobre la toma de decisiones compartida y su intersección con la inteligencia artificial. Su trabajo incluye análisis conceptuales y normativos, así como participación en el desarrollo, implementación y evaluación de ayudas para la toma de decisiones. Ha colaborado con científicos de decisiones en todo el TMC, incluyendo a Aden Nyak (anteriormente en el VA y se cree que está en IQest), y ha recibido financiamiento de PCORI para investigación sobre ayudas para la toma de decisiones para pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada que consideran LVAD. También está involucrada en el desarrollo de estimaciones de riesgo personalizadas y su integración en ayudas para la toma de decisiones utilizando herramientas de IA.
• Stacy Pereira (antropóloga) tiene una sólida formación en medicina militar y ha trabajado en estudios que involucran secuenciación genómica en la Fuerza Aérea de EE. UU. (Milsek). Su investigación también se centra en las actitudes de los veteranos militares hacia las pruebas de exposición tóxica con biomarcadores epigenómicos, demostrando sus conexiones con IQest. La Dra. Pereira es una líder nacional e internacional en temas relacionados con el uso de puntajes de riesgo poligénico, poseyendo amplios conocimientos e intereses de investigación en esta área.
• Joanna Smolinsky (filósofa), una miembro más nueva de la facultad con una beca postdoctoral en ética clínica de UCLA, se centra en el consentimiento informado y la toma de decisiones por sustitutos. Su trabajo conecta conceptos teóricos con realidades prácticas en la clínica, como lo ilustra su artículo sobre un caso que involucra a un Testigo de Jehová. También está involucrada en el trabajo de ayuda para la toma de decisiones de Jenny y exploraciones en inteligencia artificial.
• Melanie Jeske (socióloga), otra adición reciente a la facultad con una beca postdoctoral de la Universidad de Chicago, realiza investigación cualitativa sobre enfermedades crónicas, reflejando su trabajo de posgrado en UCSF.

Trabajo Propio de la Presentadora

Los intereses de investigación de la presentadora incluyen el acceso a la atención, la privacidad y la gobernanza de datos, con un enfoque de larga data en el acceso que se remonta a su disertación sobre atención administrada.

Un ejemplo significativo de su trabajo en acceso a la atención involucró al consorcio Caesar (Investigación Generadora de Evidencia de Secuenciación Clínica), financiado por los NIH. Este consorcio tenía como objetivo incluir a grupos históricamente subrepresentados en la investigación genética y genómica, específicamente individuos con ascendencia no europea y los médicamente desatendidos. Cada sitio aspiraba a al menos un 60% de participación de estas poblaciones.

El consorcio tenía tres dominios principales: genómica clínica, innovación en análisis de secuenciación e investigación sobre implicaciones éticas, legales y psicosociales (ELSI). La presentadora formaba parte del grupo de trabajo de LC y diversidad e inició un proyecto sobre acceso a la atención dentro del consorcio.

Reconociendo una falta de definiciones sólidas de acceso en la literatura bioética, la presentadora y sus colegas recurrieron a la literatura de servicios de salud, adoptando la definición de Ronald Anderson y colegas de acceso como el uso real de servicios de salud personales y todo lo que facilita o impide su uso. Valoraron la amplitud de la definición más allá de la cobertura de seguros y su enfoque en los servicios adecuados en el momento adecuado para mejorar los resultados de salud. También utilizaron una tipología de barreras a la atención, incluyendo creencias y percepciones de necesidad, organización, aspectos financieros y barreras sociales.

Caesar realizó encuestas de referencia y seguimiento con medidas armonizadas para el acceso a la atención, adaptadas de la Encuesta de Panel de Gastos Médicos de HRQ. Sorprendentemente, menos de una quinta parte de los encuestados reportaron alguna barrera para la atención en el último año, incluso dentro de los grupos médicamente desatendidos objetivo.

Entre aquellos que reportaron barreras, los problemas relacionados con las creencias y percepciones de necesidad fueron los más comunes. Para obtener una comprensión más rica, el proyecto involucró estudios de caso en cada sitio, utilizando una lista estándar de preguntas y la misma tipología de barreras para analizar las barreras anticipadas y encontradas para la participación en la investigación y la integración de la secuenciación clínica en la atención rutinaria.

Un estudio de caso del proyecto CHARM (Evaluaciones de Salud del Cáncer Alcanzando a Muchos) en Kaiser Permanente Northwest en asociación con Denver Health (una red de centros de salud federalmente calificados que atienden a una población en gran parte no asegurada, con baja alfabetización en salud) ilustró estrategias para abordar las barreras de acceso. Denver Health enfrentó desafíos como la falta de seguro, interrupciones en la atención, relaciones limitadas de atención primaria, historias familiares incompletas y conocimiento clínico limitado entre su población de pacientes.

El equipo de investigación de CHARM empleó varias estrategias para mejorar el acceso:

• Compromiso Inicial: Divulgación por correo electrónico y texto, junto con reclutamiento en clínica, reemplazando múltiples puntos de contacto clínico en persona.
• Recopilación de Historia Familiar: Una herramienta en línea específicamente diseñada para poblaciones con baja alfabetización.
• Evaluación y Comunicación de Riesgo: Realizada en línea.
• Recolección de Muestras: Kits remotos enviados a los participantes.
• Comunicación de Resultados Positivos: Manejada por consejeros genéticos por teléfono, utilizando un modelo de consejería genética ARIA (Accesible, Relacional, Inclusivo, Accionable) adaptado para poblaciones con baja alfabetización y dominio limitado del inglés. Todos los materiales estaban disponibles en inglés y español.

Este trabajo ejemplificó los esfuerzos de Caesar para mejorar el acceso a la medicina genómica para poblaciones desatendidas. Los resultados de la encuesta, aunque mostraban bajas barreras reportadas, contrastaban con la imagen más matizada de los estudios de caso, destacando que el acceso general a la atención es un requisito previo para acceder a la medicina genómica o participar en ensayos de secuenciación clínica. Un motivador clave para la participación fue la oportunidad de acceder a servicios genómicos clínicos de otra manera no disponibles o inasequibles.

El proyecto también planteó cuestiones éticas sobre la obligación de proporcionar más apoyo para el seguimiento familiar y las pruebas en cascada después de que un participante recibiera un resultado positivo, especialmente dentro de comunidades desatendidas. La presentadora enfatizó la importancia de las dimensiones efectivas y eficientes del acceso para lograr los servicios adecuados en el momento adecuado para mejorar los resultados de salud.

El trabajo actual de la presentadora involucra formularios y problemas de acceso relacionados con terapias génicas, particularmente en el contexto de la enfermedad de células falciformes.

La reciente aprobación de terapias génicas para la enfermedad de células falciformes, que implican tecnología CRISPR y altos precios (por ejemplo, $2.2 millones y $3.1 millones de precios de lista), plantea preocupaciones significativas de acceso y equidad, especialmente dado el subfinanciamiento histórico de la atención de la enfermedad de células falciformes.

La doctora Majumder, contribuyó con un ensayo a Ethics & Human Subjects Research sobre ética e investigación traslacional, colaborando con el Dr. Bashipe, codirector de la clínica de enfermedad de células falciformes en Texas Children's. Utilizaron el marco de las Academias Nacionales para la innovación equitativa, centrándose en la equidad de entrada (quién tiene voz en el desarrollo e implementación) y la equidad de despliegue (accesibilidad y beneficio para poblaciones diversas, incluidas las desatendidas).

El estudio de caso concluyó que los financiadores juegan un papel crucial tanto en la equidad de entrada como en la de despliegue. El proyecto de educación democratizante para la terapia génica de la enfermedad de células falciformes, patrocinado por el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI) y liderado por Ben Bonum, ejemplificó una equidad de entrada exitosa al involucrar a investigadores, defensores e individuos afectados en la creación de materiales educativos a través de talleres llamados "diálogos". Sin embargo, una encuesta posterior a estos diálogos reveló diferentes percepciones de las dinámicas de poder, con investigadores menos propensos que defensores y pacientes a reconocer su influencia.

La Iniciativa Cure Sickle Cell, apoyada por NHLBI, también tiene un panel de entrada comunitaria. Con respecto a la equidad de despliegue, la iniciativa es notable por financiar dos análisis de costo-efectividad que integran consideraciones de equidad, un área que todavía está evolucionando en términos de metodología. Además, están asociándose con el gobierno federal y el Centro de Innovación en CMS para apoyar acuerdos basados en resultados para mejorar la accesibilidad de estas terapias de alto costo. Esta iniciativa, con hallazgos esperados en 2025, implica negociar acuerdos con programas estatales de Medicaid.

Se utilizó inteligencia artificial (IA) para transcribir el contenido de la presentación y crear un resumen en español de la información contenida en la misma. Se trata de un proceso experimental y, aunque nos esforzamos por que sea preciso, el contenido generado por la IA no siempre es perfecto y podría contener errores.

Este resumen no ha sido revisado por el presentador para garantizar la integridad o corrección del contenido, por lo que no debe utilizarse para la toma de decisiones médicas sin revisar la presentación original. Si tienes comentarios, preguntas o dudas, ponte en contacto con nosotros aquí.