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Introducción

Este resumen presenta una discusión detallada sobre la atención ginecológica para adultas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DI), enfatizando los desafíos únicos, consideraciones y aspectos esenciales para proporcionar una atención integral a esta población.

La ponente, Dra. Harris, describe objetivos de aprendizaje que incluyen describir la interseccionalidad de la salud ginecológica y las condiciones comunes de DI, abordar la actividad sexual y las tasas elevadas de abuso entre mujeres con DI, y proporcionar herramientas prácticas para incorporar revisiones ginecológicas rutinarias en las visitas de atención médica.

Barreras para Acceder a la Atención Ginecológica

La Dra. Harris comienza destacando las barreras significativas que las personas con DI y sus familias enfrentan al intentar acceder a la atención ginecológica. Estas barreras son multifacéticas e incluyen las agendas ocupadas de pacientes y cuidadores, a menudo abrumados por numerosas citas con otros especialistas y preocupaciones médicas más urgentes.

También puede haber una percepción de falta de necesidad de citas ginecológicas, especialmente si se considera que la paciente no es sexualmente activa, lo que lleva a que esta área sea una prioridad menor para los cuidadores. Además, tanto pacientes como cuidadores pueden albergar temores sobre exámenes y discusiones innecesarios o incómodos, con pacientes que potencialmente experimentan vergüenza o han tenido experiencias negativas previas con ginecólogos.

El consultorio ginecológico en sí podría no estar adecuadamente equipado para acomodar a pacientes con discapacidades físicas, y los proveedores o el personal de la oficina pueden carecer del conocimiento y experiencia necesarios para atender a personas con DI, lo que potencialmente conduce a incomodidad e incluso vergüenza. La Dra. Harris subraya que debido a estas numerosas barreras, los proveedores de atención primaria a menudo se convierten en el primer punto de contacto para identificar las necesidades ginecológicas de estas pacientes.

Componentes Esenciales de la Atención Ginecológica Rutinaria

Dados los desafíos para acceder a la atención ginecológica especializada, la Dra. Harris enfatiza el papel crucial de la revisión ginecológica rutinaria por parte de los proveedores de atención primaria. Ella describe varias áreas clave que deberían abordarse durante estas revisiones, adaptadas a las necesidades y capacidades individuales de la paciente.

• Revisión de la Anatomía y el Ciclo Menstrual: La Dra. Harris destaca la importancia de la educación básica sobre la anatomía femenina y el ciclo menstrual tanto para las pacientes como para sus familias. Este conocimiento fundamental a menudo falta, incluso en la población general, y proporcionarlo puede ser empoderante y ayudar a comprender los cambios corporales. Ayudas visuales, como un gráfico del ciclo menstrual, pueden ser beneficiosas.
• Discusión del Ciclo Menstrual Individual: Entender el ciclo menstrual específico de la paciente, incluyendo frecuencia, duración y cualquier síntoma asociado, es esencial. Esta discusión lleva a la consideración de necesidades de supresión menstrual o anticoncepción basada en factores como ciclos abundantes o dolorosos, dificultades con la higiene, carga para el cuidador, posible angustia conductual relacionada con la menstruación y el riesgo de convulsiones catameniales.
• Detección de Prolapso de Órganos Pélvicos: Aunque relevante para todas las mujeres, ciertas poblaciones de mujeres con DI pueden estar en mayor riesgo de prolapso de órganos pélvicos, lo que justifica la consideración de evaluación.
• Discusión Abierta sobre Sexo, Prácticas Sexuales y Preocupaciones: Abordar la actividad sexual y cualquier preocupación relacionada es una parte natural y necesaria de la atención ginecológica para adultas, incluidas aquellas con DI. La Dra. Harris enfatiza la importancia de hacer preguntas directas de manera normalizada y sin prejuicios, reconociendo que preocupaciones como la incontinencia intestinal y vesical y las dificultades de posicionamiento son comunes en la población general también. Temas como la respuesta sexual, el orgasmo, el uso de lubricantes y la planificación preconcepcional también pueden ser relevantes.
• Detección de Abuso: Debido a las tasas significativamente elevadas de abuso sexual y agresión en la población con DI, es crítica la detección rutinaria y sensible de abuso tanto para pacientes como para cuidadores. Las preguntas deben adaptarse al nivel de comprensión de la paciente, y se recomiendan preguntas directas sobre contacto no deseado en áreas privadas. También se debe preguntar a los cuidadores sobre cualquier preocupación específica que puedan tener.
• Pruebas de ETS según sea Necesario: Las personas sexualmente activas deben ser evaluadas para enfermedades de transmisión sexual según las pautas estándar.

Consideraciones para Exámenes Pélvicos

La Dra. Harris dedica atención a los desafíos asociados con la realización de exámenes pélvicos en personas con DI. Las dificultades clave incluyen el miedo y la ansiedad de la paciente, la potencial incapacidad para proporcionar consentimiento informado, restricciones físicas como contracturas, y diferencias anatómicas o distorsiones debido a cirugías previas u otras condiciones como el estreñimiento. Ella enfatiza que obtener una historia detallada y entender las necesidades de la paciente a menudo son más informativos que el examen físico en sí.

Cuando un examen pélvico es necesario, puede requerirse un posicionamiento alternativo más allá de la tradicional litotomía dorsal para acomodar limitaciones físicas y mejorar la comodidad y cooperación de la paciente. La Dra. Harris menciona un recurso valioso, un folleto de Planned Parenthood de 1982 titulado "Table Manners: A guide to pelvic exams for disabled women and healthcare providers", que ofrece orientación práctica sobre técnicas de posicionamiento alternativas. Además, plantea el importante punto sobre la evidencia limitada que respalda los exámenes pélvicos rutinarios en pacientes asintomáticas, una consideración que es relevante para todas las mujeres, incluidas aquellas con DI.

Manejo Médico: Supresión Menstrual

La presentadora proporciona una visión general completa de las opciones médicas para la supresión menstrual, una necesidad común en la población con DI debido a varios factores relacionados con la higiene, la carga del cuidador, problemas de comportamiento y condiciones médicas como convulsiones catameniales. Se centra en terapias hormonales, categorizándolas en métodos que contienen estrógeno y progesterona y métodos de solo progesterona.

• Métodos que Contienen Estrógeno y Progesterona: Estos incluyen píldoras, parches y anillos vaginales. Aunque son efectivos para lograr períodos regulares y predecibles y ofrecen la opción de un sangrado por deprivación, la Dra. Harris señala varias contraindicaciones para el uso de estrógenos, particularmente relevantes en esta población con múltiples comorbilidades médicas. Estas contraindicaciones incluyen hipertensión, migrañas con aura, antecedentes de coágulos sanguíneos e interacciones potenciales con ciertos medicamentos antiepilépticos. También existe una preocupación teórica sobre el mayor riesgo de trombosis venosa profunda (TVP) y embolia pulmonar (EP) en personas no ambulatorias que usan estrógenos, aunque esto no figura como una contraindicación directa en los criterios estándar de elegibilidad médica. Se aconseja precaución al usar estos métodos en pacientes con convulsiones debido a la posible disminución del umbral convulsivo.
• Métodos de Solo Progesterona: Estos incluyen píldoras de solo progesterona (siendo la Noretindrona una opción favorecida), acetato de medroxiprogesterona inyectable (Depo-Provera), el implante de etonogestrel en el brazo (Nexplanon), y dispositivos intrauterinos (DIU) de levonorgestrel de dosis más alta como Liletta y Mirena. El efecto secundario más común de todos los métodos de solo progesterona es el sangrado irregular e impredecible, que puede variar desde ningún sangrado hasta manchado frecuente o incluso sangrado completo. Aunque generalmente no es peligroso a menos que sea excesivamente abundante, este sangrado impredecible puede ser intolerable para algunas personas.

Manejo del Sangrado Intercurrente con Progesterona

Existe un problema común del sangrado intercurrente en personas que usan métodos de solo progesterona. El manejo debe ser individualizado según la cantidad y frecuencia del sangrado. Las opciones pueden incluir aumentar la dosis de progesterona oral (como noretindrona), agregar un curso corto de progesterona oral a otro método de solo progesterona, o, en algunos casos con píldoras, detener temporalmente y reiniciar para restablecer el revestimiento uterino.

Actividad Sexual y Detección de Abuso

Se debe abordar directamente la actividad sexual y las preocupaciones, normalizando las experiencias de las personas con DI. Muchas de las preocupaciones de salud sexual reportadas (por ejemplo, incontinencia intestinal y vesical, dificultades de posicionamiento) también prevalecen en la población general. Las discusiones abiertas sobre la respuesta sexual, el orgasmo, el uso de lubricantes y la planificación preconcepcional son vitales cuando la persona es sexualmente activa o está considerando serlo.

Dadas las alarmantemente altas tasas de abuso sexual y agresión en la población con DI, junto con la subreportación, existe la necesidad de detección rutinaria de abuso tanto para pacientes como para sus cuidadores. Aunque las herramientas de detección validadas formales específicamente para esta población son limitadas, ella recomienda hacer preguntas simples y directas adaptadas a la comprensión del individuo, como "¿Alguien te ha tocado alguna vez en tu área privada?" asegurándose de que entienden qué significa "áreas privadas". También es importante preguntar a los cuidadores sobre cualquier preocupación específica.

Caso de Estudio: Epilepsia Catamenial y Supresión Menstrual

Se presenta un caso de estudio de una mujer no verbal con DI severa, convulsiones, estreñimiento e historia de histerectomía a los 13 años. A pesar de la histerectomía, la paciente continuó experimentando exacerbaciones mensuales de convulsiones, sugiriendo un desencadenante hormonal (epilepsia catamenial). El tratamiento con progesterona inyectable resultó en una reducción significativa en la frecuencia de convulsiones y mejoró el estado de alerta de la paciente y su capacidad para comer y beber durante esos períodos, destacando la efectividad del manejo hormonal incluso en ausencia de menstruación. El caso también ilustra los desafíos en la comunicación, la carga sobre los cuidadores y las complejidades de manejar el estreñimiento crónico en esta población, eventualmente llevando a la necesidad de una colostomía.

Otras Consideraciones Ginecológicas

La discusión también aborda el uso creciente de insertos vaginales para "frescura" y el aumento asociado de infecciones vaginales, enfatizando la necesidad de educar a las pacientes sobre el mantenimiento de la flora vaginal natural y evitar duchas y productos innecesarios. Se reconoce que abordar preocupaciones ginecológicas en personas no verbales con autismo es particularmente desafiante, a menudo requiriendo una observación cuidadosa de comportamientos para discernir problemas subyacentes potenciales como picazón o malestar.

Finalmente, se aborda el tema de la histerectomía para el control menstrual en mujeres con DI. Si bien puede considerarse una solución para manejar la menstruación, la Dra. Harris enfatiza que es un procedimiento quirúrgico mayor con complicaciones potenciales y generalmente debería reservarse como último recurso después de explorar opciones de manejo médico. Las consideraciones éticas en torno a la esterilización permanente en personas que no pueden consentir plenamente también son cruciales. La Dra. Harris describe su enfoque para discutir la histerectomía, que implica entender las razones detrás de la solicitud, explicar los riesgos y beneficios de la cirugía versus el manejo médico, y destacar los desafíos potenciales en el cuidado postoperatorio en esta población. Ella hace referencia a un recurso útil de la Academia Americana de Pediatría que proporciona orientación para estas discusiones complejas con las familias. La discusión menciona brevemente consideraciones éticas similares en torno a las vasectomías para hombres con DI.

Conclusión

La presentación proporciona una visión general completa de la atención de salud ginecológica para mujeres con DI, enfatizando la importancia de abordar las barreras únicas para la atención, incorporar revisión ginecológica rutinaria en entornos de atención primaria, entender los matices de los exámenes pélvicos y las opciones de supresión menstrual, y abordar sensiblemente cuestiones de actividad sexual y abuso.

El caso de estudio ilustra efectivamente el impacto del manejo hormonal en una condición aparentemente no relacionada como la epilepsia catamenial, incluso después de una histerectomía. La discusión subraya la necesidad de atención individualizada y centrada en la paciente, involucrando a familias y cuidadores, y priorizando opciones médicas menos invasivas antes de considerar intervenciones quirúrgicas como la histerectomía.

Se utilizó inteligencia artificial (IA) para transcribir el contenido de la presentación y crear un resumen en español de la información contenida en la misma. Se trata de un proceso experimental y, aunque nos esforzamos por que sea preciso, el contenido generado por la IA no siempre es perfecto y podría contener errores.

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