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Introducción

Este resumen describe la información clave de un seminario web enfocado en acabar con las muertes infantiles relacionadas con el sueño mediante la creación de una comunidad de pediatras educados sobre el proceso de revisión de muertes y los resultados de prevención. El proyecto está financiado y colabora con el capítulo de Texas de la Academia Americana de Pediatría para crear una serie de seminarios web específicamente para que los médicos comprendan el proceso de revisión de muertes infantiles, cómo acceder y utilizar los datos, y cómo desarrollar programas de prevención.

La sesión presentó información de expertos locales involucrados con el equipo de Revisión de Mortalidad Infantil del Condado de Harris y la subvención del Centro para el Control de Enfermedades (CDC) para alcance comunitario.

Objetivos y Contexto del Proyecto

El objetivo principal del proyecto es reducir las muertes infantiles relacionadas con el sueño capacitando a pediatras y otros profesionales con el conocimiento y las herramientas para implementar estrategias de prevención basadas en datos. El proyecto busca crear una comunidad de pediatras educados dedicados a esta causa. La serie de seminarios web es un componente clave de este esfuerzo.

Definiciones y Causas de la Muerte Súbita e Inesperada del Lactante (MSIL)

La sesión comenzó aclarando definiciones y acrónimos comúnmente utilizados en este campo. La Muerte Súbita e Inesperada del Lactante (MSIL) abarca varias causas, incluyendo:

• Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL): Un diagnóstico dado después de una investigación exhaustiva que no logra explicar la muerte de un bebé.
• Asfixia/Sofocación: Puede resultar de atragantamiento con objetos, aplastamiento (un cuidador que accidentalmente sofoca a un bebé mientras duerme), estrangulamiento por cuerdas, reinhalación de gases exhalados (a menudo cuando se coloca boca abajo), compresión del cuello, o atrapamiento entre objetos como un colchón y el marco de la cama.
• Lesiones/Trauma: Lesiones intencionales o no intencionales.
• Causas Genéticas.

Epidemiología e Información de Datos

Un cambio histórico significativo ocurrió a mediados de los años 90 con la campaña "A Dormir Boca Arriba", que abogaba por colocar a los bebés sobre sus espaldas. Esta campaña, apoyada por organizaciones nacionales y la Academia Americana de Pediatría, llevó a una enorme disminución en las tasas de MSIL. Sin embargo, durante los últimos 20 años, estas tasas se han estancado, destacando la necesidad de nuevas estrategias.

Las estadísticas nacionales indican que ciertos grupos minoritarios tienen tasas más altas de mortalidad infantil relacionadas con MSIL y SMSL. Específicamente, las familias indígenas americanas/nativas de Alaska y las familias negras no hispanas muestran tasas más altas de muerte por MSIL. Esta tendencia también se observa en el Condado de Harris, Texas. La tasa de MSIL de Texas es de aproximadamente 87.7 por cada 100,000 nacidos vivos. El Condado de Harris, siendo un condado grande, es comparable en tamaño a estados pequeños y medianos.

Los datos del informe de una década del equipo local de Revisión de Mortalidad Infantil del Condado de Harris revelaron que casi un tercio de los casos revisados fueron muertes infantiles relacionadas con el sueño. Al observar a los bebés de 12 meses y menores, casi el 80% de las muertes en ese primer año de vida estaban relacionadas con el sueño, destacando una pérdida trágica por causas prevenibles. Las muertes relacionadas con el sueño son más comunes en bebés de uno a cuatro meses, identificando este como un período crítico para los mensajes de prevención y seguimiento.

Las estadísticas del Condado de Harris por raza muestran que los bebés negros tienen dos veces más probabilidades de morir por algo relacionado con el sueño que sus homólogos blancos, lo que indica disparidades significativas. Estas disparidades están vinculadas a una mayor prevalencia de factores de riesgo conocidos asociados con un bajo nivel socioeconómico, como el desempleo, la inestabilidad habitacional y la violencia de pareja. También hay variación en las prácticas de sueño, con el compartir la cama entre padres e hijos y el uso de ropa de cama suave siendo común entre las familias negras, según datos locales. Los datos de 2016 también mostraron una mayor prevalencia de bebés negros que no duermen sobre sus espaldas.

Para impulsar estrategias de prevención, los datos del equipo de revisión han ayudado a identificar una "lista de los 10 principales códigos postales de MSIL" en el Condado de Harris. Esta información geográfica permite estrategias dirigidas con proveedores, profesionales y agencias comunitarias ubicadas en o cerca de estas áreas de alta incidencia.

Acceso a Datos y Recursos

Datos como los presentados están disponibles para otras áreas y regiones. Los recursos recomendados incluyen:

• Departamentos de salud locales y estatales.
• CDC Wonder, una base de datos que recopila datos de nacimientos y muertes por estado y región, disponible de forma gratuita. Un seminario web anterior proporcionó una guía sobre cómo acceder y utilizar esta base de datos.
• El Centro Nacional para la Revisión y Prevención de Mortalidad Infantil, un recurso robusto que ofrece capacitación para miembros del equipo, educación, hechos, cifras y capacitación del personal.
• Equipos locales de Revisión de Mortalidad Infantil, que pueden proporcionar datos de MSIL para una región específica. La información sobre cómo unirse a un equipo o encontrar equipos regionales en estados grandes como Texas está disponible.

Desarrollo de Alianzas

El desarrollo de alianzas es crítico para este trabajo. Consejos clave para el desarrollo exitoso de alianzas incluyen:

• Establecer confianza y respeto mutuos.
• Participar temprano: Involucrar a los socios comunitarios desde el inicio de la planificación del programa para que su aporte sea integral.
• Ser transparente: Ser abierto sobre metas, expectativas, limitaciones y recursos financieros, asegurando un reparto equitativo.
• Compartir el poder de decisión y las responsabilidades.
• Utilizar enfoques culturalmente competentes: Comprender el contexto cultural de la comunidad, asociarse con líderes conocedores de los valores y necesidades de la comunidad, y diseñar intervenciones culturalmente apropiadas.
• Adaptar las comunicaciones: Utilizar lenguaje, medios y mensajes que resuenen con la comunidad, abordando barreras lingüísticas y alfabetización en salud.
• Aprovechar las fortalezas de la comunidad (mapeo de activos): Identificar y aprovechar los recursos existentes como trabajadores de salud locales, iglesias y centros comunitarios. Los trabajadores de salud comunitarios son particularmente útiles para cerrar la brecha entre la atención médica y la comunidad.
• Construir relaciones sostenibles a largo plazo: La confianza lleva tiempo; comprometerse continuamente con los socios más allá de proyectos a corto plazo.
• Desarrollo de capacidades: Apoyar la formación y el desarrollo de las partes interesadas locales para mantener los programas después de que termine la asociación inicial.
• Colaboración multisectorial: Involucrar a diversas partes interesadas, incluidos el gobierno local, las escuelas, las organizaciones religiosas y las empresas, para ampliar el impacto.
• Servicios integrados: Vincular los servicios de salud materno-infantil con otros recursos comunitarios como vivienda, nutrición y educación para abordar los determinantes sociales de la salud de manera holística.
• Basarse en datos y evidencia: Utilizar una perspectiva de investigación participativa basada en la comunidad, involucrando a miembros de la comunidad en la recopilación de datos, utilizando datos para guiar intervenciones, monitoreando/evaluando programas y compartiendo hallazgos con socios para adaptar programas. La opinión de la comunidad es crucial sobre la mejor manera de compartir información.
• Abordar las barreras de acceso: Reducir las barreras financieras (opciones de financiamiento, tarifas escalonadas) y hacer que los servicios sean fáciles de acceder (ubicaciones y horarios convenientes).

Ejemplos de posibles socios incluyen

• Sistemas de salud/hospitales de maternidad: Pueden utilizar datos de revisión de casos para mejorar los esfuerzos de prevención en entornos perinatales. La colaboración con socios de obstetricia es importante para la educación temprana.
• Programas de visitas domiciliarias: Programas dirigidos por enfermeras o trabajadores de salud comunitarios que pueden proporcionar educación, corregir prácticas y ayudar a las familias con barreras y entornos de sueño seguro. A menudo tienen una relación establecida con las familias.
• Autoidentificación basada en datos: Compartir datos como los "10 principales códigos postales" puede impulsar a agencias e individuos en esas áreas a acercarse y asociarse.
• Iniciativas de paternidad: Incluir a los padres en la educación es fundamental y apoya la vinculación.
• Fabricación de productos (aspiracional).
• Sistemas de vivienda: Incluyendo comunidades de apartamentos, autoridades de vivienda, refugios y lugares donde las familias transitorias pueden carecer de un entorno de sueño seguro.
• Ubicaciones de reunión comunes: Mercados comunitarios, mercados de pulgas, lavanderías – lugares que las familias frecuentan, adecuados para educación pasiva como carteles.
• Pares: Las familias que han experimentado una pérdida o un caso cercano son defensores muy confiables e impactantes.

Recomendaciones Clave para el Sueño Seguro ("ABC")

Las recomendaciones fundamentales para el sueño seguro incluyen los ABC del sueño seguro:

• Aislado: El bebé duerme solo.
• Boca arriba: El bebé duerme sobre su espalda.
• Cuna (u otra superficie segura): El bebé duerme en una superficie firme, plana y nivelada cubierta con una sábana ajustada, como una cuna, moisés o corralito.
• El área de sueño del bebé debe estar libre de químicos y otros peligros, incluida la exposición al humo, vapeo, alcohol y tabaco.
• Evitar el sobrecalentamiento: Asegurar que la cabeza y la cara del bebé no estén cubiertas mientras duerme.

Abordando Conceptos Erróneos Comunes

Existen muchos conceptos erróneos sobre las prácticas de sueño seguro. Abordarlos requiere comprender las perspectivas de los cuidadores y proporcionar respuestas basadas en evidencia. Los conceptos erróneos comunes y las respuestas incluyen:

• "Me despertaría si me diera la vuelta sobre mi bebé" (relacionado con compartir la cama): Esto no es necesariamente cierto; el agotamiento y el sueño pueden reducir la capacidad de despertar fácilmente.
• Preocupaciones sobre compartir la cama: Más allá del aplastamiento, los riesgos incluyen ropa de cama suave, reinhalación de aire, atrapamiento y aplastamiento. Los datos muestran que los bebés que comparten cama tienen 2.88 veces más probabilidades de sufrir SMSL.
• "Tantos bebés fallecen en sus cunas como por compartir la cama": Esto es falso; no hay evidencia de que compartir la cama sea seguro, y existen múltiples factores de riesgo en una cama para adultos.
• "Los bebés que duermen boca arriba pueden vomitar y ahogarse": Los bebés que duermen boca arriba están más protegidos contra el ahogamiento por vómito que los que están boca abajo. La orientación de la tráquea (vía aérea) y el esófago (paso de alimentos) significa que el vómito tiende a acumularse en el esófago y alejarse de la tráquea debido a la gravedad cuando un bebé está boca arriba.
• "Los bebés tendrán puntos planos en la cabeza por dormir boca arriba": Esta preocupación, que potencialmente lleva al uso de un casco, puede abordarse recomendando tiempo supervisado boca abajo. El tiempo boca abajo fortalece los músculos del cuello, hombros y espalda, ayudando a prevenir puntos planos y permitiendo que el bebé aprenda a levantar la cabeza. También es una oportunidad de vínculo. El tiempo boca abajo debe comenzar poco después del alta hospitalaria, comenzando con períodos cortos y aumentando gradualmente.
• "Mi bebé duerme mucho mejor sobre su estómago": Aunque esto puede parecer cierto, la evidencia muestra que dormir boca arriba es mucho más seguro. Dormir boca abajo o de lado aumenta el riesgo de reinhalación de gas expirado (CO2) y aumenta la temperatura corporal del bebé, lo que es un factor de riesgo para SMSL.
• "Dormir en un asiento de auto o columpio está bien si el bebé se duerme": Los productos con inclinación, como asientos de auto o columpios usados para dormir fuera de viajes, no son seguros para el sueño infantil. Pueden poner al bebé en una posición de barbilla al pecho, que puede restringir las vías respiratorias, especialmente porque los bebés carecen de control de la cabeza. Un estudio retrospectivo de muertes reportadas a la Comisión de Seguridad de Productos de Consumo encontró que muchas muertes infantiles en dispositivos para sentarse y transportar ocurrieron en asientos de auto, portabebés, columpios, rebotadores y cochecitos. Ha habido retiros nacionales de productos para dormir inclinados.
• "Dormir elevado reduce el reflujo gastroesofágico": Elevar la cabecera de una cuna es ineficaz para reducir el reflujo gastroesofágico y no se recomienda. Esta práctica a veces se ve en entornos hospitalarios como las UCIN, destacando la necesidad de esfuerzos colaborativos para modelar prácticas de sueño seguro incluso allí, reconociendo que los bebés hospitalarios están monitoreados mientras que los bebés en casa no lo están.
• "No despiertes a un bebé dormido": Aunque comprensible, las posiciones de sueño inclinadas son un peligro, y se debe priorizar la seguridad. Cuando sea práctico, un bebé dormido debe ser trasladado de una posición insegura (como un asiento de auto) a una superficie de sueño segura (cuna, moisés, corralito).
• "Mi bebé no se ve afectado por personas que fuman a su alrededor": Esto es falso; fumar tiene efectos fisiológicos en el bebé, incluido el aumento del riesgo de nacimiento prematuro y bajo peso al nacer, ambos factores de riesgo de SMSL. El humo de segunda mano se asienta en la ropa de cama y telas en el hogar. Las estrategias para mitigar la exposición incluyen cambiarse de ropa después de fumar y potencialmente que los abuelos cuiden al bebé en el hogar de los padres.
• Poner animales de peluche, juguetes o artículos adicionales en la cuna: La cuna debe mantenerse despejada, plana y firme, solo con una sábana ajustada. Estos artículos son más para el padre que para el bebé, especialmente en los primeros meses cuando la visión es borrosa. Priorizar la seguridad y dejar las decoraciones para después del primer año.
• "Los bebés necesitan estar envueltos", a menudo implica usar una manta: No hay evidencia de que envolver reduzca el riesgo de SMSL. Existe un alto riesgo de muerte si un bebé envuelto rueda a la posición prona (estómago). Las mantas se consideran peligros de asfixia una vez que los bebés desarrollan movimiento intencional y pueden rodar.
• Usar una manta porque el bebé tendrá frío: Los bebés normalmente solo necesitan una capa más de ropa que los adultos. Los sacos de dormir se recomiendan como una alternativa segura a las mantas para envolver, ya que están asegurados con velcro, cremalleras, hebillas o broches.

Factores Protectores Adicionales

Ciertas prácticas están asociadas con una reducción en el riesgo de SMSL:

• Mantener las visitas de control de niño sano y los calendarios de inmunización.
• Lactancia materna.
• Cuidado prenatal.
• Ofrecer un chupete una vez que la lactancia materna está bien establecida, ya que la succión ayuda a mantener al bebé despierto y fuera del sueño profundo.

Barreras para Practicar el Sueño Seguro

Las barreras pueden ser personales/familiares, sociales o relacionadas con los medios/marketing.

• Barreras Personales/Familiares: Influencia de otros, creencias culturales/familiares contradictorias, falta de otras estrategias para el sueño, creencia de que compartir la cama ayuda con el vínculo. Las estrategias de intervención incluyen dedicar tiempo a comprender la perspectiva del cuidador, utilizar entrevistas motivacionales, educar a toda la familia (incluidos los miembros extendidos), comenzar la educación durante el embarazo y ayudar a las familias a desarrollar nuevas estrategias.
• Barreras Sociales: Diferencias de idioma, falta de habilidades/apoyo, desinformación, perspectivas variadas de agencias, falta de recursos. Las estrategias de intervención incluyen usar el idioma nativo de la familia, usar términos concisos con imágenes, colaborar con otras organizaciones para mensajes consistentes y proporcionar recursos para ubicaciones de sueño seguro y otros servicios.
• Barreras de Marketing/Medios: Tendencias creadas por fabricantes y publicitadas (por ejemplo, en redes sociales como TikTok), falta de conocimiento sobre el impacto de MSIL, programas/fotos que destacan entornos de sueño inseguros (por ejemplo, renovaciones de cuartos infantiles con cunas inseguras). Las estrategias de intervención incluyen compartir estadísticas, facilitar la narración segura de experiencias reales y abogar por la transparencia en el marketing y los medios.

Estrategias de Comunicación para Proveedores ("Hablemos")

Los proveedores pueden usar el enfoque "Hablemos" desarrollado por el Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas, guiando discusiones con los padres basadas en temas de Tiempo, Entorno, Conocimiento y Cultura.

• Tiempo: Considerar cuánto tiempo está disponible y cuándo tiene sentido la conversación (por ejemplo, durante una visita clínica o por otros medios).
• Entorno: Considerar el ambiente; las conversaciones íntimas uno a uno o los entornos grupales pueden ser efectivos. Los entornos grupales pueden animar a los padres a expresar preocupaciones y barreras.
• Conocimiento: Conectar las recomendaciones con el "por qué" detrás de ellas para ayudar a cambiar la comprensión. Enfatizar múltiples fuentes y múltiples veces escuchando la información.
• Cultura: Reconocer que razones culturales pueden influir en prácticas como compartir la cama. Compartir información y respetar que las familias finalmente tomarán decisiones, pero esforzarse por proporcionar la información de una manera que la reciban. La consistencia de múltiples fuentes refuerza la importancia.

El plan para cuidadores "Hablemos" del DSHS es una herramienta para ayudar a guiar a los padres a través de sus necesidades, identificar barreras, trabajar juntos para superarlas y facilitar el seguimiento, especialmente en los primeros cuatro a seis meses.

Recursos

Varios recursos están disponibles para apoyar la educación y práctica del sueño seguro:

• NICHD (Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano): Ofrece diversos recursos en múltiples idiomas, incluidos materiales para abuelos y otros cuidadores, con buenas imágenes.
• Safe Kids Worldwide: Proporciona listas de verificación y hojas de consejos con más imágenes que palabras, disponibles en inglés y español. También organizan un simposio de Sueño Seguro.
• Centro Nacional para la Educación y la Salud Materno-Infantil: Ofrece módulos de aprendizaje en línea gratuitos para profesionales de la salud, trabajadores de salud comunitarios y visitadores domiciliarios centrados en el sueño seguro y la lactancia materna.
• First Candle: Un gran recurso para material educativo e información sobre esfuerzos programáticos a nivel nacional.
• JPMA (Asociación de Fabricantes de Productos Juveniles): Una fuente para determinar si un dispositivo para dormir está aprobado o es seguro.
• Academia Americana de Pediatría (AAP): Proporciona excelentes recursos en su sitio web.
• Departamento de Servicios de Salud del Estado de Texas (DSHS): Ofrece recursos significativos, incluido el plan de estudios "Hablemos" y un programa de formación de formadores.
• Centro de Prevención de Lesiones Infantiles del Hospital de Niños de Texas (en Houston/Condado de Harris): Proporciona educación comunitaria y distribución limitada de corralitos.

Discusiones Específicas de Productos

• Cunas laterales adosadas a camas de adultos: No son seguras si el lateral baja, ya que los bebés pueden quedar atrapados entre el durmiente y el colchón para adultos. Son seguros si el lateral permanece arriba como un moisés.
• Thene (producto de Australia): No se considera inseguro, pero no es una solución para prevenir MSIL. Algunos bebés han muerto en él. Sujetar a un bebé generalmente no se recomienda. El ligero movimiento puede contradecir las recomendaciones de la AAP contra el movimiento en productos para dormir seguros.
• Mantas con peso: No son seguras para bebés. No se deben usar mantas, con peso o sin él.